Switchen tussen hel en hemel

Even een update van de laatste maanden. Ik ben zo druk met van alles en niks, dat ik geen tijd had om op mijn eigen blog te schrijven. Het laatste bericht ging over de lancering van Tacsweb. Een site boordevol info, waar best wat tijd en energie in gaat zitten. Dat ik daarover schreef is inmiddels een paar maanden geleden.

Maar Tacsweb is niet het enige wat me bezig heeft gehouden de afgelopen maanden. Ook meneer cluster was nadrukkelijk aanwezig. Nu houdt me dat niet gauw tegen om te schrijven en meer leuke dingen te doen, maar soms? Soms moet je even tijd voor jezelf nemen, anders schiet je je doel voorbij.

Onrustig, veel pijn, verminderde positiviteit, allemaal redenen om toch ook eens truffels te gaan proberen. Ik dacht, veel erger kan het niet worden en baat het niet, schaadt het niet. Heb het inmiddels zo geaccepteerd dat angst geen rol meer speelt en het vertrouwen in mijn vriend, de zuurstof, me wel door de aanvallen heen sleept.

Begonnen met de microdosering van ongeveer 3/4 gram. 2 dagen achtereen. Niks van gevoeld, behalve tijdens het lopen wat zweverig. Ook geen effect op de ch zelf. Ik voelde me niks anders dan anders, een trip bleef uit. Het duurt een dag of 5 voordat de werkzame stof uit je lichaam is en je weer effect kunt voelen van psilocybine. Dus ik dacht na een dikke week (misschien waren het er zelfs 2?), ik neem gewoon 7,5 gram, als het dan niet werkt, houd ik er tenminste nog een leuke ervaring aan over. We gaan voor alles of niks!

Niks was minder waar, helemaal niets van gevoeld, geen leuke trip gehad, zelfs geen zweverig gevoel tijdens het lopen, simpelweg niks! Ok, geen leuke ervaring aan over gehouden, geen man overboord, als het dan maar werkt tegen de aanvallen. Helaas, ook niet. Opvallend was, dat de zuurstof geen werking meer had na gebruik van truffels. Een klein beetje paniek begon toch wel toe te slaan. Wat als die werking helemaal gestopt is? De aanvallen kon ik zelf wel aan, maar de gedachte dat ik het voortaan alleen op eigen kracht moest doen, zonder mijn back-up, was toch wel een gedachte waar ik me zorgen over maakte.

Zuurstof is het enige wat me tot nu toe, door de aanvallen heen sleept. Verder gebruik ik geen medicatie, omdat het me niet helpt en de bijwerkingen de kwaal minder goed te dragen maken. En nee, zuurstof werkt niet altijd, maar vaak is er toch wel enig effect voelbaar. Na een week, nog steeds geen effect. 2 weken streken voorbij, niks. 3 weken, wederom niks. De angst werd weer voelbaar. Hoezo, veel erger kan het niet worden?

Na een week of 4, begon de zuurstof weer de werking op te pakken, gelukkig! Dat was een angstige gedachte, helemaal niks meer achter de hand te hebben. De angst maakte weer plaats voor vertrouwen. Al had me dat al wel een boost gegeven, door volledig op mezelf aangewezen te zijn, maar wat fijn dat mijn vriend, de zuurstof, besloot me weer bij te staan!

Paar weken rust genomen, bijkomen van mijn truffel avontuur, geen man overboord, geen effect, zuurstof weer effectief, dus we kunnen er weer tegenaan. Toen besloten we te gaan stoppen met roken. Ikzelf heb geen negatieve ervaring met roken, mijn wederhelft daarentegen wel. Zijn longen hebben erg veel moeite met het roken, dus is stoppen de beste optie. Ik stop mee. Roken is nou eenmaal een smerige, verslavende, gewoonte, dus voor de algehele gezondheid zou het voor iedereen beter zijn om voortaan zonder sigaret door het leven te gaan. We besluiten op bezoek te gaan bij een acupuncturist, die ondersteuning kan bieden bij het stoppen met roken. Mijn ouders hebben ook met behulp van acupunctuur hun sigaret vaarwel gezegd, dus wij gaan er voor.

Afspraak gemaakt, een week later konden we terecht. Fijn, want dan kun je je mentaal voorbereiden. De week ervoor erg druk gehad, leuk weekend achter de rug en die dinsdag was het dan zover. Ik was echt kapot moe! Normaal zou ik dan niet de deur uit gaan en mijn lichaam de rust gunnen die het verdient, maar afspraak is afspraak. Niet roken voor de behandeling, check! So far, so good.

Ik zal totaal niet lekker in mijn vel, de vermoeidheid was meer dan aanwezig, mijn tranen zaten al hoog bij het ontwaken. Ook niet zo gek na een drukke week, waar de aanvallen ook geen rekening mee houden. Aangekomen bij de acupuncturist, werden wij onder handen genomen. polsen werden gevoeld, tong bekeken, conclusie: schrikbarend lage energie en onbalans (GOH!). Dit moest eerst weer in balans gebracht worden met, je raad het al, een acupunctuur sessie, voorafgaande de behandeling voor het stoppen met roken. Heb me nog wel hardop afgevraagd in hoeverre ze mij in balans zou kunnen krijgen? Maar goed, ik vind het allemaal best (Baat het niet schaadt het niet, dacht ik), ik wou eigenlijk zo snel mogelijk weer naar huis.

Ik werd een kamertje in geloodst, waar nogmaals mijn polsen werden gevoeld, naalden in mijn voeten werden gezet en mij werd medegedeeld dat ik nogal onrustig was en mijn energie echt op het nulpunt zat. Ik zeg, ja klopt, ik ben gewoon ontzettend moe! En daar werd ik achter gelaten in het kamertje. Wat mij opviel was, dat er totaal geen vragen gesteld werden over evt aandoeningen of de bron van mijn onrust en vermoeidheid, alleen constateringen (die ik zelf wel wist en ook wist waar het vandaan kwam) gemaakt werden en op basis van eigen observatie, de behandeling werd ingezet. Ik ben geen acupunctuur specialist, dus het zal wel?

Tijdens de behandeling kwam er af en toe iemand de kamer in om iets op de computer te doen (??), mijn polsen te voelen en heb ondertussen nog een ding om mijn pols gekregen die geluidsgolven afgeeft, om (samen met de naaldjes in mijn voet) het herstellend vermogen van mijn lichaam te stimuleren. Dit leek wel wat effect te hebben, volgens de acupuncturist. Ok, dat is mooi. Na de behandeling, weer in de spreekkamer, werd de vraag gesteld of ik al eerder geprobeerd had te stoppen met roken. Ja, dat heb ik. Waarom ben je weer begonnen? Vanwege je onrust zeker? Ja hoor, dat is wel een goede samenvatting, vanwege de onrust. Er werden naalden in onze oor gezet en over een week moesten deze vervangen worden.

Ik voelde mij zwakker en zwakker worden, mijn positieve gedachte maakte plaats voor negativiteit. Naarmate de tijd vorderde was ik amper in staat om een normaal woord uit mijn strot te krijgen, zonder tranen. Echt verschrikkelijk! Ik kan (en wil) daar niks mee en mijn positieve houding werd overschaduwd door negativiteit. Mijn onbalans werd groter, mijn angst groeide en mijn vermoeidheid werd alleen maar erger, de bewegingsdrang was nadrukkelijk aanwezig en kon mijn welverdiende rust niet vinden.

Een aantal dagen heb ik het vol gehouden, een aantal dagen ellende. En of ik nou rookte of niet, het onbehagen, de angst, de onrust, de onbalans, bewegingsdrang en vermoeidheid bleven groeien. Alle controle was verdwenen, mijn positiviteit was niet te sturen en ik voelde mij niks anders dan depressief, iets waar ik al iedere dag tegen moet vechten en als een ellendige hoopje negativiteit stortte ik me op de bank. Ik kon het niet meer bolwerken. De slogan “Maar ik rook niet”, spookt door mijn hoofd. Zo wil ik mij niet voelen en het slokte al mijn energie op, wat er nog was. Energie die ik nodig ben om mijn wilskracht te sturen om de dagen door te komen. Alle energie die nog in mijn lijfje zat, vloeide weg en zette zich om in verdriet, angst, frustratie en wanhoop. Ik had op dat moment het perfecte recept voor zelfmoordhoofdpijn.

Mijn wederhelft probeerde mij te steunen, al kon hij zelf ook wel steun gebruiken, maar dat mocht niet baten. Zelfs muziek deed me niks, de radio speelde het ene mooie nummer na het andere en het interesseerde mij simpelweg niet. En als zelfs muziek me al niet meer kan opbeuren? Is het goed mis. Dit besefte mijn wederhelft zich ook. Hij heeft de naalden uit mijn oren gehaald en in de avond ging het al wat beter. In de loop van de volgende dagen, ging het iedere dag wat beter. We zijn nu een week verder en ik geniet weer van de muziek, mijn tuin, mijn wederhelft en alle kleine dingen wat het leven zo mooi maakt. Maar ben er nog niet helemaal weer. Het is hard werken om van de hel weer de hemel in te gaan.

Baat het niet schaadt het niet? Veel erger kan het niet worden? Het was lang geleden dat ik iets geprobeerd had en weet nu weer waarom het zo lang geleden is. Ik heb mijn balans gevonden, iedere verandering kan funest zijn, dat is nu wel weer gebleken. En meneer Cluster smult van onbalans en dat gun ik hem niet. Ook de keerzijde van de aandoening, de zwartgallige ellende, gun ik mijn omgeving niet. Laat mij maar gewoon mijn eigen ding doen, op mijn manier, zonder hoempapa, dan red ik me prima en ben ik ook nog een stukje aangenamer om mee te leven. Ook al rook ik wel. Later als ik groot ben, mijn avonturen heb verwerkt en ikzelf de rust en balans weer heb gevonden, kan ik altijd nog weer een poging doen om te stoppen. Maar ondersteuning van acupunctuur, ga ik niet weer doen.

Inmiddels een allergie ontwikkeld voor de termen: Veel erger kan het niet worden, wat heb je te verliezen en baat het niet schaadt het niet.

 

Advertenties

TAC’s Web

Op mijn blog is, naast mijn schrijfsels, veel te vinden over clusterhoofdpijn. Dit gaat veranderen! Alle info wordt over gezet naar TAC’s Web. Wanneer alle info is over gezet, zal ik de info hier verwijderen. Uiteraard blijft mijn persoonlijk blog wel staan.

Zo is er een duidelijke scheidslijn tussen mijn eigen schrijfsels en belevenissen en de schrijfsels voor lotgenoten, naasten en geïnteresseerden.

TAC  staat voor Trigeminale Autonome Cefalalgieën. Het is een medisch erkende term die de aandoeningen Clusterhoofdpijn, CPH en SUNCT, vertegenwoordigt.

Neem eens een kijkje op TAC’s Web!

 

 

Geduld is een schone zaak?

Geduld? Maar ik verga van de pijn! Dat moet stoppen, nu!! Ik kan dit niet meer aan! Zo hoeft het leven niet meer voor mij! Wat heeft het nog voor zin? Waarom is er niks wat mijn pijn wegneemt? Ik slik al zoveel pillen en de pijn stopt niet! De arts zegt mij niet meer te kunnen helpen! Er moet toch iets zijn wat de aanvallen stopt!? Ik heb nieuwe medicatie gekregen, slik het al 3 dagen en het doet nog niks! Ze willen me naar een psycholoog sturen, wat heeft dat voor zin? CH is toch niet psychisch! Ik voel me zo ellendig! Iedere dag weer aanvallen en niks wat het stopt! Wou een afspraak maken bij de neuroloog, maar kan pas over 3 weken terecht! Zolang hou ik dat niet meer vol! Enzovoorts. ..

Bovenstaande is een handjevol kreten, die ik in de loop der jaren voorbij heb zie komen in de steungroep. Niet alleen binnen de steungroep trouwens , ook op andere plekken zie ik dit soort dingen voorbij komen. Heel begrijpelijk, maar is het ook realistisch?

Ik merk dat wij niet het meest geduldig volkje zijn, als clusterpatiënt. We hebben pijn en willen daar zo snel mogelijk van af. Wat natuurlijk logisch is. Iedereen die pijn heeft, wil dit liever niet ervaren en gaat op zoek naar iets wat de pijn doet wegnemen. Dan ga je eerst naar de huisarts, je word doorverwezen naar de neuroloog en dan verwacht je dat deze iets voor je kan betekenen. In veel gevallen is dat ook zo! Maar helaas in veel gevallen ook niet.

Soms lijkt het alsof mensen even vergeten dat we een aandoening hebben, waar eigenlijk niet veel over bekend is. Een aandoening waarvan de oorzaak niet bekend is. Een aandoening waar geen genezing voor is. Soms lijkt men even te vergeten dat ook de artsen in het duister tasten en hun best doen om ons te helpen, maar met beknopte kennis over de aandoening, dit voor hen ook een hele moeilijke taak is. Soms zijn we zo wanhopig, moedeloos en gefrustreerd, dat we geen begrip op kunnen brengen voor het feit dat ook een ander jouw arts zijn hulp nodig is. Dat voorrang krijgen, niet betekent dat je diezelfde dag nog terecht kan. En al kan dat wel, wat verwacht je dan?

Verwachting, ik denk dat dat wel een dingetje is, we verwachten dat we geholpen worden, we verwachten van de arts dat onze pijn stopt. We verwachten begrip voor onze situatie. We verwachten dat het net zo plots stopt, als het kwam. Eigenlijk verwachten we wonderen, maar verliezen daarbij de realiteit uit het oog. Zoals eerder gezegd, heel begrijpelijk, maar waar is ons geduld dan?

Doen die paar weken er echt nog toe, dat je moet wachten op je beurt? Is het zoveelste pilletje of behandeling, na al die tijd, de verwachting nog waard dat dit je echt van de kwaal af gaat helpen? Nogmaals, een kwaal waarvan de oorzaak niet bekend is. Is het de pijn die je geduld op een laag pitje zet? Of zit het al in ons karakter? Is het de arts die gouden bergen heeft beloofd? Of heb je zijn intentie misschien verkeerd begrepen? Is het echt realistisch om van het pilletje of behandeling te verwachten dat het weg gaat? Natuurlijk mag je hopen, maar is het realistisch? Hoeveel verhalen lees je van mensen die echt genezen zijn?

images (5)

Ik kan het eigenlijk niet vaak genoeg zeggen. Alles wat we toegestopt krijgen, is niet speciaal gericht op clusterhoofdpijn, maar bedoeld tegen andere aandoeningen, kwalen en ziektes. Alle behandelingen die we (laten) doen, zijn probeersels. We kunnen enkel hopen, door het traject te doorlopen van medicatie en behandelingen (zowel regulier als alternatief), dat we op iets stuiten wat de aanvallen zal verminderen, doen afnemen in frequentie of met heel veel mazzel, de aanvallen doen stoppen. Dit vergt veel geduld en heeft tijd nodig.

Een pilletje werkt helaas niet binnen enkele dagen, soms overheersen de bijwerkingen en heeft het tijd nodig om je hier doorheen te slaan, voor je de werking van het medicijn kunt vernemen. Soms is het nodig om de dosering aan te passen en bij iedere verhoging, tijd te nemen om het medicijn zijn werk te laten doen. Soms is het een kwestie van blij zijn met iedere verbetering, soms werkt het en hoor je bij de mensen die mazzel hebben, soms werkt niks en kun je je slechts schikken in je lot en daarbij het beste ervan maken. Soms heb je iets wat je helpt de aanvallen te doorstaan, zoals bijvoorbeeld zuurstof of misschien zelfs de neurostimulator. Dit zijn slechts hulpmiddelen, die de clusterhoofdpijn wat draaglijker kunnen maken. Het is niet gezegd dat je aanvallen stoppen, maar er kan wel verbetering komen in je situatie.

Heb ook wat geduld met je lichaam, die iedere verandering moet verwerken. Tijd moet krijgen om te herstellen van een ingreep of wijziging in de medicatie. Leg af en toe de verwachting even naast je neer en sta stil bij hoe het was, hoe het nu is en wat er eventueel verbeterd of veranderd is tijdens je zoektocht.

Neem je tijd om te accepteren dat je clusterhoofdpijn hebt. Heb geduld met de arts, je omgeving, maar ook met jezelf! Al doorstaan we helse pijnen, geduld blijft een schone zaak…

 

Geniet!

Hameren op het genieten, ja dat doe ik veel. Zeker in gesprekken met lotgenoten, of als reactie op berichten in de groep, benadruk ik graag hoe belangrijk het is om te genieten. Kan ik niet, wil ik niet, doe ik niet, komt niet in mijn woordenboek voor. Kan ik, wil ik, doe ik, wel!

En genieten doet ieder op zijn eigen manier. Ik heb veel om van te genieten. Ik geniet van hele kleine dingen, maar ook van dingen ondernemen, van de dingen die moeten en daarbij het voldaan moe gevoel. Van dingen die mogen en dingen die zijn. Dingen zelf, als in materiaal, interesseren mij niet, ben een tevreden men. Tevreden met wat we bezitten, tevreden met wat we doen, tevreden met wie we zijn.

Soms heb ik het gevoel onbegrepen te zijn. En dan heb ik het niet over onbegrip van mijn omgeving, maar onbegrip van lotgenoten. Hoe raar het ook klinkt, toch heb ik dat soms. En dat ligt niet aan mijn lotgenoten hoor, maar aan mezelf. Het is ook geen verwijt, slechts een constatering.

Ik ben, zoals iedereen wel weet, erg actief in de steungroep. Daarbij vertel ik niet veel over mijn eigen ellende en probeer ik een positieve wind te laten waaien, tussen alle negativiteit door. Zo ben ik nou eenmaal. Ik kan er niet veel mee, wanneer mensen zich verdrietig, alleen, onbegrepen, machteloos en down voelen. Al begrijp ik dat erg goed, want het is niet makkelijk om met zo’n aandoening als clusterhoofdpijn, positief te blijven. En iedereen heeft mindere momenten, dat mag, dat kan, dat moet. Daarbij zijn er veel mensen, waaronder ikzelf, die meer mankeren dan alleen ch.

Die positiviteit zit in me en staat me zelfs weleens in de weg. Toch uit ik me graag op deze manier. Geef eens een steuntje in de rug, plaats af en toe een plaatje, wijs mensen op informatie en soms kom ik niet veel verder dan “sterkte”.

Tevens schrijf ik veel voor de openbare pagina. Een geluid vanuit de steungroep, voor de buitenwereld. Om clusterhoofdpijn meer bekend te maken, om mensen te informeren en om soms een klein stukje van de situatie vertonen, waar vele van ons in verkeren. Ook dit doe ik graag. We krijgen veel likes en reacties op onze berichten en ook via pb weten mensen de openbare pagina te vinden.

Zelf praat ik niet graag over mijn aanvallen. Deze zijn er, dat weet ik, ik deal ermee op dat moment en ga na een aanval weer verder met mijn leven. Zo ben ik, zo doe ik dat, zo ga ik ermee om. Maar dat betekent niet dat ik me nooit verdrietig voel, dat ik geen pijn heb of dat ik alles maar kan doen wat ik wil. Het tegendeel is waar.

Ik heb weleens verwijten gekregen van lotgenoten, dat ik niet wist waar ik over sprak. Dat iemand met ch niet zo positief kan zijn. De vraag of ik wel echt clusterhoofdpijn heb. Het verwijt mazzel te hebben, omdat mijn situatie niet zo schrijnend is als dat van hen.

Dan denk ik, wat weet je van mij? Dat ik van koffie houd, altijd goedlachs ben, mensen steun, wijs op info, hamer op zuurstof, wat je van me ziet. Maar wat WEET je van mij? Eigenlijk maar heel weinig! Want ik uit niet mijn ongenoegen in de groep. Ik deel niet mijn aanvallen. Ik laat het negatieve niet zien. Ik draag het, schud het van me af, wil het het liefst vergeten en ga door.

Soms denk ik te ver na over dingen en kan ik erg boos worden dat sommige mensen zich niet kunnen verplaatsen in een ander. Dat mensen denken dat ik niet weet hoe het is. Dat ze vermoeden dat ik geen aanvallen heb. Dat ze dan toch een positief iets, weer negatief kunnen beïnvloeden. Gelukkig heb ik dan de steun van medebeheerders, waar ik af en toe mijn frustratie ff kwijt kan. Dat schud ik ook vrij snel weer van me af. Altijd zet ik mij in voor lotgenoten. Zelfs al krijg ik soms behoorlijk wat shit over me heen.

Door de positieve berichten die ik krijg, persoonlijk of via de pagina, doen me beseffen dat dat het waard is. Wanneer er weer iemand een stapje verder is gekomen qua opties, besef ik me dat dat het waard is. Wanneer iemand even kan lachen door de tranen heen, besef ik me dat dat het waard is.

Genieten! Ja dat doe ik zeker. En benadruk ik graag. Ook al gaat het niet goed met me, dit zul je niet vaak van mij lezen. Toch wil ik nu, voor deze keer, de hel en de hemel laten zien.

Deze foto heb ik gemaakt, op een dag dat ik me helemaal gereed had gemaakt om lekker te rommelen in de tuin. Had al weken gevochten met de beesten in mij, bewegingsdrang van de ch, volslagen kapot door cvs. Ik was erg moe, maar dat hield me niet tegen. Ik dacht, ga het toch doen, al is het maar een uurtje, al zit ik gewoon op het bankje, al trek ik maar 1 onkruid uit de grond. Ik was er klaar voor! Muts op, zonneschijn, laarzen aan, wat kan er mis gaan?

DSC_0284Ik kwam buiten, bleek het te stormen achter het huis. 2 stappen de tuin in, zag ik de bloemen, *klik* foto gemaakt en…weer naar binnen. Hallo geliefde en gehaatte bank!

4×4 en vind ik leuk, het is goed om ff de frustratie eruit te rijden. Soms ben ik bijrijder, meestal rijd ik zelf. Soms stap ik uit, om de rest te filmen en te fotograferen. Het ene moment nog hangend aan de zuurstof, het volgende moment met wat pijnstillers (die soms de aanvallen iets uitstellen) in mijn flikker, op naar de modder. De onderstaande foto was zo’n dag. En wat heb ik genoten! Daarna uiteraard weer bijkomen op mijn geliefde en gehaatte bank.

DSC_0354

Tussendoor ben ik aan het klussen in huis. Onderstaande foto is het resultaat van een verfbeurt van de overloop en ook de gang heb ik een ander kleurtje gegeven. Dit lukt mij niet in 1 dag, hier kan ik soms dagen of weken over doen. Van de bank, naar de keukentafel (waar ik ook graag zit), via de zuurstof naar de klus.

DSC_0195-1Soms gaat het even mis. Vermoeid zijn en klussen gaat niet altijd samen. Wanneer de klus af is, dat heerlijke voldaan moe gevoel! Hallo geliefde en gehaatte bank…zucht!

Ja, de geluksmomenten deel ik graag. Mijn inbreng in de groep, doe ik met alle liefde. Het bijhouden van de pagina, erg veel werk, maar ook een voldaan gevoel. De klusjes, de bloemen, de positieve reacties, het 4×4 en, mijn vrienden, familie, gezin en netflix op mijn geliefde en gehaatte bank, daar haal ik mijn positieve energie uit.

Het besef dat ik ziek ben, kan ik niet vergeten, want dat is er altijd, iedere dag! De keus wat ik doe, waarom, voor wie en hoe, is er ook iedere dag. En ondanks dat ik ook lotgenoot ben, kies ik ervoor dat (zoveel mogelijk) productief te zijn, een positieve bijdrage te leveren, te steunen waar ik kan en bovenal te genieten! Genieten tussen mijn aanvallen door.

Wat ik ook doe, zeg of juist laat. Bedenk dat ook ik, dat niet zomaar doe zeg of laat, dat ook ik een lotgenoot ben die moet vechten voor wat energie, die geregeld haar vriend meneer zuurstof moet omarmen en die ook genoeg voor de (zelfs ontbrekende) kiezen krijgt. Besef dat de geschreven artikelen op de openbare pagina, ook ergens vandaan komen. Dat wat ik doe voor mijn lotgenoten, juist is, wat ik veel jaren heb gemist. Ik was alleen met mijn pijn, er was geen kennis, er waren geen groepen voor steun en informatie, ik was alleen, alleen met de pijn, verdriet, onmacht en behalve de enorme steun van mijn directe omgeving, was er niemand die het echt begreep.

En niemand in de steungroep is nog alleen, ook ik niet! Dus laten we de handen ineen slaan en samen het gevecht aan gaan, al laat ik nooit het achterste van mijn tong zien, weet dat ik het echt wel begrijp en dat dat juist mijn drijfveer is om te steunen waar ik kan. Al is het vanaf de, voor jullie onzichtbare, bank.

Nou, ok dan, voor deze ene keer, niet meer onzichtbaar.

14899232211861168140948

Nu over naar de orde van de dag, nagenieten van al het leuke van afgelopen week. Genieten jullie mee?

2016-2017

Het nieuwe jaar is begonnen. Na alle drukte in december, gaan we weer over op de orde van de dag. Heerlijk! Het gewone leven is weer begonnen. Ritme hervinden, drukte achter de rug, herstellen van een gezellige, maar o zo vermoeiende maand!

Dit keer had ik er meer moeite mee dan anders. Met een sluimerende verkoudheid, extra druk in het hoofd en het vliegen van hot naar her, vroeg ik me in de eerste helft van december al af of ik de kerstdagen wel zou halen. Mijn lichaam schreeuwde RUST!, maar kon het niet vinden. Tussen alle verjaardagen, Pieten en cadeaus kopen door, hing ik als een uitgeleefde zombie op de bank. Vreselijk vind ik dat! Had simpelweg de energie niet om tussen de gezelligheid door, ook nog gezellig te doen.

Dit jaar was ook het Pieten zwaarder dan andere jaren. Emotioneel beladen, mede door de wetenschap dat dit het laatste jaar van sinterklaas was. Daarbij gingen we op bezoek bij een oudere demente vrouw, die mij even terug voerde naar mijn werk in de ouderenzorg. Weer met de neus op de feiten gedrukt,hoe ik het werk mis en dat mijn lichaam het niet toe staat dit werk ooit nog weer uit te voeren. Ik ben totaal niet sentimenteel, huil zelfs niet bij een zielige film en ben ontzettend nuchter in mijn denken en doen. Maar soms is het zelfs mij even te veel. Slikken!

De verkoudheid maakte het er ook niet beter op. Voor het Pieten een aantal pijnstillers naar binnen werken, zowat huilend schminken, om vele kinderen te verblijden met onze komst en vervolgens weer uitgeput op de bank te belanden. Maar wat is het leuk om te doen! Dat compenseert dan wel weer. Al kost het energie, het geeft ook energie! Positieve energie! En dat is waar ik het dan voor doe.

Dan de verjaardagen nog. We hebben in December, tussen alle feestvreugde door 8 verjaardagen. Altijd probeer ik iedere verjaardag bij te wonen. Dit jaar toch eentje moeten laten schieten, omdat ik geveld was door de verkoudheid, die toch griep bleek te zijn. Een dag voor kerst.

Eerste kerstdag hebben we het zo rustig mogelijk gehouden, al moesten er wel voorbereidingen getroffen worden voor 2e kerstdag, waar  we 8 gasten mochten ontvangen. Het was enorm gezellig. Cadeaus onder de boom, lekkers bij de koffie en heerlijk gegeten met familie.

Dan hadden we nog oud en nieuw. Dit hebben we gevierd bij vrienden. Ook erg gezellig! Oliebollen gebakken met mijn moeder een dag van te voren. We hadden zoveel gebakken dat we dachten dat dat nooit op zou komen. Nog voor oudjaarsdag hadden we de helft al op hahahhaa ze waren erg goed gelukt dus!

En nu? Nu is het 3 Januari, de rust is weder gekeerd in huize Javijf en tijd om de kerstspullen op te ruimen, het huis te fatsoeneren en de was schoon zien te krijgen. Alles op mijn tijd. Herstellen van de December drukte. Opladen voor komende December!

Goede voornemens heb ik niet. Daar doe ik niet aan. Leef per dag en hoop dat er uit iedere dag iets positiefs geplukt kan worden! Fijn 2017 iedereen!

 

The day after de Blegh-dag

Ik vertelde over mijn dag vol onrust, over hoe ik dat niet kon plaatsen en sloot af met de vraag of ik wellicht griep zou krijgen.

The day after: Ik werd wakker met tranen in mijn ogen na een zeer onrustige nacht. Kop vol snot, wat vast zit aan mijn taaie slijmvliezen. Gelukkig wel de neus open, dus ademen is geen probleem. Maar die extra druk in het hoofd pfff. Jippie! De onrust heeft een plekje gekregen, ik ben dus verkouden. Een simpele verkoudheid, wat voor anderen vergelijkbaar is met voorhoofd- en bijholte ontsteking.

Gewapend met zakdoekjes, neusspray, hete thee, ibuprofen, onder een deken op de bank, ga ik de verkoudheid te lijf. Gepaard met geklop, getimmer en een bonzend hoofd. Ik zie eruit alsof ik zware griep heb en mijn lijf voelt ook zo aan. Iedere stap klinkt door als een hamerslag met een moker. Iedere nies bouwt de druk nog iets op. Een dag later pak ik mijn bezigheden weer op, al is het met mate en in mijn eigen tempo. Vermijd ik even het geluid van de stofzuiger en het bukken. De bank voelt het veiligst, maar het helpt me niet om dat te lang te doen. Het is “maar” een verkoudheid, dus ik weet dat het weer over gaat.

Ook heeft mijn bleg-dag gezorgd voor inspiratie voor de onderstaande tekst, die tevens geplaatst is op de openbare pagina. Ik wil het de lezers van mijn blog niet onthouden, dus vandaar dat ik het hier ook plaats.

Alhoewel ik altijd (op bepaalde dagen na) erg positief ben ingesteld en het beste haal uit mijn leven. Ik het gevoel heb dat niks mij klein krijgt en ik bijna alles wel aan kan. Heb ik wel degelijk het besef hoe het voor vele anderen niet zo vanzelfsprekend is om altijd het positieve in te zien. En ook weet Ik best dat Ik ook niet onoverwinnelijk ben. Ik begrijp ook de frustratie, de onmacht, de pijn. En heb ook een tijd geleefd in de macht van ons monster. Ik heb echter gekozen voor een medicatie vrij (of eigenlijk medicatie arm) leven, zover het lukt. Hierbij voel ik me beter en meer in controle over mijn lichaam en geest. Ja het doet pijn, nee ik kan dat niet altijd hebben, maar zonder extra bijwerkingen, leef ik tussen de aanvallen des te meer. Ok genoeg over mij. Hieronder dus wat inzicht in hoe het is om clusterhoofdpijn te hebben. Een eeuwige strijd tegen….alles en niks.

download

Het gevecht van binnen…

Clusterhoofdpijn is niet alleen het omgaan met de aanvallen. Er komt zoveel bij kijken, dat het voor anderen moeilijk is zich voor te stellen hoe hard je vecht. En het meest vecht tegen jezelf! De aanvallen zijn een vast gegeven, al weet je niet altijd precies wanneer ze komen en of ze komen en hoelang ze blijven. Maar dat is bekend van clusterhoofdpijn, het komt in aanvallen.

Tijdens een aanval zijn we in gevecht met het beest, zoals vele de clusterhoofdpijn noemen. Het beest in je hoofd, wat met zijn gereedschap jou te lijf gaat. Die het op dat moment onmogelijk maakt normaal te functioneren, te denken en zelfs zo ver kan gaan, dat bepaalde lichaamsdelen even uitgeschakeld worden. Dat gevecht is zo intens, dat de wereld om ons heen, even niet bestaat. Alle energie die we, al dan niet, hebben, wordt tijdens een aanval gestoken in het overleven. De aanval doorkomen en zo goed of slecht als het gaat, de draad weer oppakken. Overleven…

Naast ons gevecht met het beest, leveren we een dagelijkse strijd tegen de vermoeidheid, die voortkomt uit de energieslurpende aanvallen. De eeuwige strijd, binnen in ons. Aan de buitenkant zie je niet, hoe we van binnen strijden om zo normaal mogelijk mee te doen in het leven. Een verjaardagsfeest kan zoveel energie vragen, dat we daarna 3 dagen uitgeteld zijn. Ondanks dat het heel gezellig is! Ook de leuke dingen vergen energie. Dit wordt nog weleens vergeten.

Het verlies dat we in de loop der jaren hebben geleden. Denk hierbij aan het verlies van vrienden, een baan, zelfvertrouwen. En bovenal, het verlies van jezelf! Iemand die pijn heeft, verandert. We noemen clusterhoofdpijn het beest, wellicht omdat het refereert naar hoe we kunnen zijn tijdens een aanval? Beestachtig boos, verdrietig, bang, machteloos en gefrustreerd…

Het zijn dus niet alleen de aanvallen die slopend zijn, maar juist de combinatie met de vermoeidheid, het verlies van je baan, vrienden die wegblijven, de wereld wordt kleiner en kleiner. Iedere dag is een kwestie van keuzes maken. Denk hierbij aan het lepel verhaal (spoon theorie, zie elders op deze pagina, of Google)
We hebben een aantal lepels per dag, deze staan voor energie. Iedere dag moeten we kiezen waar we de energie aan verbruiken. Vergeet hierbij niet, dat na iedere aanval, geen lepels meer over zijn. En toch moeten we door, door met leven.

Psychisch is dit heel zwaar. Soms kun je het niet rationeel bekijken en gaat schuldgevoel en rol spelen. Dit schuldgevoel kan vernietigend zijn. Waarom kan ik niet meer, wat ik voorheen wel kon? Er valt zoveel weg, dit heeft tijd nodig om een plekje te krijgen. Onthoud, dat het iedereen kan overkomen. Het is een ziekte! Een vernietigende ziekte, die meer kapot maakt dan je lief is.

Veel dingen die eerder vanzelfsprekend waren, zijn nu bijzonder geworden. Vrienden zijn niet vanzelfsprekend, de mensen die overblijven zijn bijzonder. Collega’s vallen weg wanneer je je baan verliest, de sociale kring wordt kleiner. Het is niet vanzelfsprekend meer om iets af te spreken, want afspraken nakomen is erg moeilijk, wanneer je zo maar verrast zou kunnen worden door een aanval. Dus afspraken worden op een gegeven moment, onder voorbehoud. Dit is niet alleen voor ons erg vervelend, maar ook voor de omgeving.

Alles wat we doen, alles wat we kiezen te doen, is een aanval op onze beschikbare energie. Wanneer je nachten vecht met het beest, ben je overdag moe. Stel je voor dat iedere 2 uur de wekker gaat en je een half uur wakker moet blijven en om 6u de wekker gaat, omdat je moet werken of zorgen dat de kids op school komen. Hoe lang zou je dat vol houden? Bedenk je dan ook dat een middagslaapje niet kan, want slapen buiten je ritme, kan weer een trigger zijn. Bedenk dat mensen met clusterhoofdpijn veel van zulke nachten hebben. Al is die wekker dan hun minste zorg. De wetenschap dat het een van de pijnlijkste aandoeningen is bekend bij de wetenschap, maakt de gedachte nog angstiger.

Nog iets om tegen te vechten, angst. De angst voor aanvallen, angst voor de pijn. De onzekerheid, angst voor verlies. Angst voor de toekomst. Want wie weet hoe lang het zal duren? Wie weet wanneer het stopt?

Eeuwige strijd, van binnen. Niet alleen tegen de aanvallen, maar tegen alles wat ermee te maken heeft. Een eeuwige strijd, tegen je hoofd, tegen het leven, een strijd tegen de dood.

Zelfmoordhoofdpijn is de lugubere bijnaam voor clusterhoofdpijn. En het is niet zomaar een bijnaam, sommige lotgenoten verliezen het gevecht en plegen zelfmoord! Om van de pijn af te zijn, om hun naasten rust te gunnen, of simpelweg, omdat ze het vechten moe zijn. Moegestreden in een strijd die men niet kon winnen!

Wat ons rest is acceptatie en proberen het een plekje te geven binnen ons leven. Het bijstellen van ambities. Dansen met het beest, zonder jezelf te verliezen. Een eeuwige strijd, die vele leveren, iedere dag, iedere periode, hun leven lang.

#Clusterhoofdpijn #chinfo

Blegh

Je hebt van die dagen, dan is alles even, tja hoe noem je dat, Blegh!

Vandaag is een blegh-dag. Op zich wel lekker geslapen, wat echt uniek is de laatste tijd. Wellicht is dat het. Je kent het vast wel, wanneer je druk bent met van alles, niks aan de hand. Zodra je tot rust komt, krijg je griep! Zucht… Nee ik heb geen griep, al voelt het wel zo. Mijn lichaam is, hoe licht ook, heel zwaar, mijn hoofd zit vol met…Ja met wat eigenlijk? Het was mistig vanochtend, dus laten we het maar een mistig hoofd noemen. Storm buiten is storm in het hoofd, mist buiten is mist in het hoofd, al voelt het vandaag niet echt als mist, maar meer onbehagen. Onbehagen, onrust, ontevreden, gewoon ONleuk!

Normaal gesproken ga ik dit uit de weg door juist op zo’n dag van alles te doen. Aandacht afleiden en al doe je niet echt veel, toch met een voldaan gevoel terug kijken op de dag. Dat is echt een overwinningsgevoel wanneer je dat doet. Ik weet niet of dat vandaag gaat lukken. Genoeg plannen, dit even, dat even, maar alleen de gedachte is al vermoeiend. Plof ik zo op de bank? Of pak ik toch even door.

img_20161005_085947

Wat zou je anderen adviseren? Hahaha dat is een goeie! Ik zou waarschijnlijk zeggen: Je moet niks, je mag je best even down voelen, morgen hopelijk een betere dag! Laat alles even de boel, doe wat energie op. Wat niet gaat, gaat niet. Gooi het er maar even uit, misschien lucht het op en kun je vol goede moed weer verder. Het is allemaal niet niks en je hebt je er tot nu toe maar mooi doorheen geslagen! Ondanks de ellende, geniet!

Ja, dat ben ik, positiviteit voor alles! In ieder down moment, kan ik een lichtje zien. Al moet ik het zelf aansteken, dat lichtje komt er! Vandaag is het anders. Ik zit aan de keukentafel dit blog te schrijven en heb nog geen mallemoer gedaan. Normaal had ik de vaatwasser al geleegd, wellicht al een wasje gedraaid en de woonkamer wat opgekalefaterd.

Vandaag? Niks, nada, noppes. Is dat erg? Nee, natuurlijk niet! Het is niet zo dat mijn huis altijd spik en span is hoor, er wordt geleefd en dat zie je er ook wel aan af. Wil ik op mijn geliefde bank hangen? Ja…nee…ik weet het niet. Dit blegh-gevoel kan ik niet plaatsen. Ik kan hier niks mee. Waar komt het vandaan? Is dit de vermoeidheid die spreekt? Wordt de pijn even teveel? Zijn het de slapeloze nachten? Is het juist, de rust van afgelopen nacht? Was ik daar zo aan toe, dat het deze dag verknald?  Pfffff ook het schrijven lucht niet op.

Je hoeft niet altijd positief zijn, maar het leeft zoveel makkelijker! Want zo? Zo wil ik mij niet voelen! Blegh…echt Blegh…Misschien krijg ik toch griep.